В Испании умерла журналистка и автор блога о жизни с муковисцидозом Таисия Шеремет
В Испании в возрасте 22 лет скончалась российская журналистка Таисия Шеремет, ведшая блог об истории своей жизни в борьбе с неизлечимым наследственным заболеванием — муковисцидозом. Она отказывалась от трансплантации легких и надеялась дождаться клинических испытаний нового поколения таргетной терапии, которая могла ей помочь. 12 февраля она попала в реанимацию, сегодня пришло известие о ее кончине.
О смерти Таисии сообщило издание «Такие дела». Журналистка находилась в испанской больнице несколько месяцев, заболевание перешло в терминальную стадию, спасти ее не удалось.
«Все. Ей было не больно. Она не задыхалась. Просто заснула. Она была не одна. Она просила передать, что любит вас», — сказала Анастасия, близкий человек скончавшейся журналистки.
Перед этим в открытом письме с просьбой о поддержке Таисия рассказывала, что при ее редкой мутации существующие таргетные препараты (самая передовая терапия для этого заболевания) — не работают. Она надеялась дожить до лета 2025 года, когда начнутся клинические испытания лекарства от муковисцидоза нового поколения.
«Но при текущем положении дел я могу его не дождаться», — писала она.
12 февраля в ее блоге появилась лаконичная запись: «Она в реанимации. Молитесь».
13 февраля ее не стало.
Что такое муковисцидоз
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, входящее в число орфанных (редких). При нем в организме нарушается работа экзокринных желез, что приводит к нарушению работы дыхательной и пищеварительной систем. Прогноз почти всегда тяжелый: в европейских странах продолжительность жизни больных достигает 40 лет, в России — как правило, в пределах 30 лет.
На страницу Таисии Шеремет в Telegram подписано более 8 тысяч человек и около 36 тысяч человек в Instagram (владелец компания Meta признана в России экстремистской и запрещена).
Она рассказывала, что с рождения болеет тяжелой смешанной формой муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.
«Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает», — говорила она в 2018 году в интервью изданию «Такие дела».
Ведение блога она описывала как полноценную работу: «Ты встаешь утром, дышишь в ингалятор, ешь, открываешь инстаграм, отвечаешь людям, которые тебе написали за вечер и ночь. (…) Недостаточно просто сделать пост, нужно написать к нему текст, придумать, как его можно подать, чтобы читать было интереснее».
Таисия говорила, что у нее есть лишь одна мечта — выздороветь.
«Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал», — писала она.
В России муковисцидоз отнесен к числу заболеваний, терапия которых осуществляется за счет государственного бюджета. Таисия тоже получала такую помощь, но в своих публикациях рассказывала, что с определенного времени оригинальные препараты стали заменяться отечественными дженериками, побочный эффект от которых (всего ей приходилось принимать около 30 препаратов) накладывался один на другой и в итоге нередко становилось только хуже. Она переехала в Испанию, где ей удалось получить страховку, покрывавшую часть медицинских расходов. На остальное приходилось собирать.
В ноябре 2024 года она написала, что пережила тяжелейший приступ, от которого чуть не умерла. Препараты уже не помогали.
«В моей палате стояло 8 врачей-испанцев разного пола и возраста, все эти люди просто стояли и смотрели как я жадно цепляюсь за кислород в обморочном состоянии. На вопрос от моей сиделки: «Может вы дадите ей еще какие-то препараты?», они молчали, много молчали, а потом сказали:
«Нет, она либо справится, либо нет. Ситуация слишком плохая чтоб мы могли ей помочь».
Испанские врачи предлагали провести ей трансплантацию легких, но она отказывалась, надеясь дождаться нового лекарства.
«Моя задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но это будет план «Б», если все пойдет по плохому сценарию», — рассказывала она в интервью изданию «Холод» (признано в РФ иностранным агентом).
Что думаешь? Комментарии
